残念会


血液製剤の効き目は大体六週間。
それ以降も体調が良ければ成功。
良くなければもう一回。
血液製剤は一クール(5日)120万円くらい。
特定疾患の患者は費用かからないけど、病院には費用がかかる。





7週間経っても体調良かったからいけるかなぁって思ってましたが、ちょうど7週間過ぎた辺りから発作がまた起きるようになり、ここ3日位で急激に筋肉の萎縮が進みました。今はもう歩くのも手を上げるのもかなりしんどくなりました。発作も毎晩。蕁麻疹も毎日。本当に辛い。

昨日医者に行ったら、即入院を勧められました。来週ベットが空き次第また東京に戻ります。
医者は、
「もう使える薬は大体使ってきた。でも結果は残せなかった。正直次の手がわからない。力になれなかった。申し訳ないです。」
と言ってました。前の病院でも言われたなぁこれ。
「発作が…本当にしんどいです」
「わかった。また血液製剤やれば1ヶ月は楽になれるからとりあえずそれをやってみよう。何か使える可能性がある薬をこちらも全力で探すから。もうこれ以上は肺がもたないからすぐ入院手配します」



そんな感じだったので家族で凹んでたらうにさんちで飲み会やると聞いたので、ちょっと迷ったけどうにさんとまり江ちゃんとも会ってなかったから行きました。
我が家のように普通に玄関から入っていったら驚いてました。

久々に深夜まで騒いで、楽しい時間を過ごせました。やっぱり仲間がいると気持ちが全然違いますね。行って良かった。

皆ありがとう。

あんだけ頑張ってつけた筋肉は、この一週間で殆ど萎縮してしまいました。
とりあえずまた暫くはバイクから離れますが、またいきなり復活しますんで宜しくお願いします。

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